健康優良児

私は、祖母、両親、姉と弟の六人家族の次女として生まれた。生まれた時は身長五一センチ、体重約三〇五〇グラムの健康優良児そのものだったそうだ。母が言うには、離乳食の時期にご飯にお味噌汁をかけたご飯を食べさせたら美味しそうに食べたので離乳食をスキップしたらしい。

さらに床に落ちていたカチカチになったご飯粒ですら食べるくらい、食い意地が張っていた(なぜ止めなかったのだろう。笑)。初めての子供として生まれた姉とは違って、私は雑に扱われていたような想像がつく。恥ずかしいが食い意地は今でも直っていない。

すくすくと成長した私は、幼稚園の年長さんに入園した。途中入園だったので、友達はあまりできなかった。遊び時間は一人砂場で過ごしていた記憶がある。しかし、幼稚園を休むことはなかったので、苦痛だけではなく、それなりに楽しかったのだろう。

そして、母に百円をもらって駄菓子屋に行くと、気前よく他の子供たちにおごっていたそうだ。「宵越しの金は持たないぜぇ」的に太っ腹だった。しかし、今では家族の中で一番のケチと罵られている。特に弟にケチケチと言われている。「その根拠はなんやねんっ」と。私は潔白だ。弟とこの件に関していつか正面衝突しなければならないだろう。

運動オンチの黒歴史

運動神経は自他共に認める抜群の悪さだった。逆上がりは一度も成功したことはなく、自転車もいつも補助輪付きで、スキップのタイミングも摑めたことはなく、今に至る。

昔も今も私の目標・憧れである三つ歳の離れた姉は、スキップは朝めし前、鉄棒も自転車もホイホイとなんでもこなせた。その姉に追い付け追い越せで頑張ったが無理だった。その後、「若年性多関節リウマチ」という病気になり、大阪大学附属病院に入院した九歳の時に、これからはもうそれらを達成できないのだと悟った時は悔しかった。

それ以上に一番屈辱的だった黒歴史は、鼓笛隊事件だった。幼稚園の頃に、なっなっなんとっ、鼓笛隊の花形パートである小太鼓に抜擢されたのだ。自分をとても誇らしく思えた。だがだが、ガビ~ン(表現が古いかも)……歩くと小太鼓が疎かになり、小太鼓を叩くと歩けないという状態。なんとも情けないどんくささだろう。

その結果、不本意ながら小太鼓から人気のない少しどんくさい華やかさに欠ける子たちが率いるチアリーダーチームに配属された。社会でいうところの、地方に左遷されたのだ。私は幼い時からプライドだけは高かったので、この人事異動はとても悔しかった。けれども、ここはカンナ様! 

気持ちを切り替えて、チアリーダーチームの中では一番のキレッキレッダンスをしていたと今でも自負がある。この当時、私はまだ障害を持っていなかったが故に、シンプルな運動オンチの黒歴史だった。

そうだ!  今、思えばリズム感がなかったのかもしれない。いや、どちらにしても黒歴史に変わりはない。幸いなことに、この黒歴史時代は私の人生にはさほど影響を及ぼさなかった。

こんな楽しい普通の当たり前の日々を送っていた。しかし、健康優良児!だったのは、幼稚園の夏のお泊りキャンプに参加するまでだった。その日を境に楽しかった日々は音を立てて崩れ落ち、粉々になったのだ。私は、五歳の時に「若年性多関節リウマチ」と診断された。

診断された病名

夏に幼稚園でお泊りキャンプがあった。私は、祖母と水着やブランケットなどを用意し大きなリュックサックを背負って、まるで夢の国に行くかのようにワクワクと浮かれ気分でいたのを鮮明に覚えている。

残念なことに、お泊りキャンプで楽しく過ごせたのは、幼稚園に行く道中だけだった。その日の夕方には、担任の先生に、「しんどい」と伝えたのをはっきり記憶している。

先生は、「明日には帰れるし、もう少し頑張ろっか」と言った。不安な気持ちでその夜を過ごし、次の日には予定どおり家路についた。帰ってきてから私は、働いている母にすぐに電話をした。私の声はガラガラだったそうだ。

そして、母は病気のことを連絡してくれなかった担任の先生にものすごく怒っていた。母が懸念していたように、その夜に四〇度以上の高熱が出て、大阪市西区にある緊急病院に行った。

そこでは“扁桃腺”が原因と言われた。その翌日の朝、近くの小児科医院に行き同じことを診断された。座薬の解熱剤を処方されただけだった。座薬は効かず、次の日もその次の日も高熱は下がらず、三日間緊急病院に通った。

母は、とある小児科専門病院に私を入院させた。母は仕事終わりに病院に来て私に付き添い、病院から仕事に行っていた。入院した一週間は私にとって拷問の日々だった。たくさんの血液検査、更に太い針で腰にゴリゴリッと刺す骨髄検査までさせられた。あの時の骨髄検査を思い出すと今でも鳥肌が立つ。

四〇度以上の高熱は続き私は食事も取れず、挙句の果てに原因すら見つけてくれなかった。その先生は藪医者だったと言いたい。その病院の反対を押し切って、母は、私と姉弟を産んだ信頼できる大阪警察病院に私を転院させることを決意したそうだ。

ここで私のラッキーが発揮された! 他の子の入院がキャンセルになり、個室が空き入院することができた。そして、警察病院で、私は「若年性多関節リウマチ」と診断された。これが今から三四年前の出来事になる。ここから、私は、世間一般で言うところの“身体障害者”の人生を歩むことになる。

※本記事は、2018年9月刊行の書籍『車イスの私がアメリカで医療ソーシャルワーカーになった理由』(幻冬舎ルネッサンス新社)より一部を抜粋し、再編集したものです。