二章 大阪警察病院入院時代

若年性多関節リウマチ

私は大阪警察病院で五歳から七歳までの約二年間入院していた。その長い入院生活を家族と共に支えてくれていたのが、約二年間変わらず一生懸命診て下さった主治医の谷池雅子先生だった。谷池先生はとても優しく厳しいお医者さんだった。

私が勉強もせず、おせんべいを食べながら、大のお気に入りだった真っ赤なラジカセで、当時流行っていたチェッカーズを聴いていると、先生が病室に来て、お菓子は没収され、「学校に行ってなくても勉強はちゃんとせなアカン」といつも叱られていた。先生は私を甘やかすことは一切しなかったし、言わなかった。

私は五歳の時に「若年性多関節リウマチ」という病名をつけられた。若年性多関節リウマチとは、難病指定にされている免疫異常の一種の病気だ。免疫は体に異変(例えば風邪など)が起きた場合に、感知し頑張ってその異変をやっつけにかかるのだ。

しかし、私の免疫は正常に働かず、体になんの異変も起きていないのに異変が起きていると勘違いし、いつも戦闘態勢でいる。ハムスターが輪っかの中で走り続けているように、私の免疫も常にフル稼働している。多関節という名が示すように自分自身のすべての関節を攻撃してくる。

その当時の症状としては、免疫に攻撃されたことで私の足の指を含むすべての関節が地獄の激痛に襲われ、指の関節が赤く腫れあがり、四〇度以上の高熱が続いた。そして、後に待っていたのは関節が変形し生活の質が低下していったことだった。

私の病気は膠原病の一種でもある。膠原病とは共通する症状を持った病気を総称する言葉で、関節の腫れやこわばり、痛みが共通する症状だ。私が診断された三五年近く前と違って、現在は医療の進歩で治療の選択肢も増えている。薬の服用、定期的な点滴治療、人工関節置換術の治療のおかげで私の現在の症状や炎症は小康状態にある。

警察病院でも私の病名を診断するのに二カ月ほどかかった。入院当初は相変わらず四〇度以上の高熱が続いた。解熱剤でなんとか三八度五分近くまで下がるようになったが、熱が下がっている時間は二時間ほどで、その間にわずかだがご飯を食べていた。高熱は一日五、六回も出ていて体力の限界だった。

二カ月ほど経った頃に、関節の激痛と共に十本の手の指の関節が赤く腫れあがる症状が顕著に現れ始めた。振り返ると私はその痛みをどうやって耐えていたのか。今も分からない。思い出せない。ただの根性か負けず嫌いか。そんな単純なものではなかっただろう。

いろいろな検査の結果と症状によって消去法で残った病気が「若年性多関節リウマチ」だった。私の関節痛と高熱は三カ月半ほど続き、熱は三八度以下に下がることはなかったそうだ。しかし、私の体の適応能力はすごかった!  三八度くらいの熱なら普通にご飯を食べられるようになっていた。健康優良児だった時に、食い意地が張っていたおかげかもしれない。信じられないことに約二年間の入院中で一度も外泊が許可されることはなかった。

三四年前のことで、現在と比較すると若年性多関節リウマチの治療方法や選択肢はかなり限られていた。実際には選択肢はなかっただろう。私の意味不明に活発な免疫を抑制するために、多量の免疫抑制剤/ステロイドの長期服用の治療が必要だった。その薬の効果の代償として副作用から免れる事はできなかった。

身長一二五センチで約五〇キロまで太り、顔はムーンフェイス(まん丸お月さん)になった。見た目は完全に関取だった。洋服は一五〇センチを着ていた。骨ももろくなり自身の重い体重を支えて歩くことが困難になっていった。

それに加え、副作用で発育までが妨げられ、低身長一二五センチで止まった。つまり、名探偵コナン的発想と同じだ、「頭脳は大人、見た目は幼い」。つい最近もコンビニのおばちゃん店員さんに、“お嬢ちゃん”と呼ばれた(笑)。病気アルアルだ! 

喜ばしいことに医療の進歩で現在は若年性多関節リウマチの治療法も選択肢も増え、このような副作用で苦しむ子供たちは少なくなったそうだ。

※本記事は、2018年9月刊行の書籍『車イスの私がアメリカで医療ソーシャルワーカーになった理由』(幻冬舎ルネッサンス新社)より一部を抜粋し、再編集したものです。