ALS協会設立総会

進行しないと言われたのに、善一さんの脚力はどんどん落ちていく。

私は長崎大学医学部の図書館に行き、SPMAについて調べてみた。

脊髄性筋萎縮症せきずいせいきんいしゅくしょうという日本名だった。

調べていて、私は凍り付いた。よく似た症状のALSという病気は、病気の進行がはやく、予後2年、とある。善一さんの病気は進行している。

ひょっとしてSPMAじゃなくALSなの？　そしたら予後2年？　あと2年しか生きられない？　そんなばかな。足は多少弱っているが、元気で食欲もある。仕事にも出かけている。大丈夫。自分に言い聞かせた。

しかし、残酷にも、予後2年は正確に現実のものとなった。

後から考えると、善一さんの病気はやはりALS（筋萎縮性側索硬化症きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）だったのだろうと思う。

少しでも家族の不安を抑えるためにSPMAと診断されたが、病状の進行具合を見ると、間違いなくALSだ。

しかし、そのときは、まだALSでなくてよかった、という思いでいた。

難病であるので、治療薬はない。大学病院で薬を無償でもらえるが、病気を治す薬ではない。

ALS患者であるNB先生の本を読み、玄米に興味を持った。

日本ALS協会というのが立ち上がり、東京で設立総会があると知り、創立者のMAさんに手紙を出し、二人で出かけた。娘は、島原の義父母にお願いした。

ALS協会設立総会には、たくさんのALS患者が車椅子やストレッチャーで参加していた。息をのんだ。

いろんな人と話をしたが、あなたは症状が軽くていいですね、と言う人はいない。みんな、病状が進行することを知っているのだ。そして、進行するはずがないと盲信しているのは私たちだけだったのだ、今思えば。

「大変な人がたくさんいるね」「僕たちはこれくらいで、まだよかったね」そんな会話をしていたのだから。