岩山秀之出版年⽉⽇：2020年4月28日

希望の薬「スピンラザ」

ISBN 9784344927612 判型 4-6 210ページ

希望の薬「スピンラザ」

手足の動かない青年と
その担当医に訪れた希望
本邦初！医師による脊髄性筋萎縮症の一般向け解説書。
愛知医科大学病院で難病治療の第一号になった勇気ある青年・かける君の新薬投与までの軌跡を、5年にわたり見守り続けた担当医が綴る。
――幼稚園の入園式で「どうして僕だけ車椅子なの」と泣いた息子。手足で動くのは右手だけ。着替えも食事もトイレも自分一人ではできない。「かけるはみんなと違うけど、みんな顔も違ったり性格も違ったりしているでしょ。かけるはたまたま立てなかっただけで、みんな一緒だから大丈夫。明日はみんな、声をかけてくれるから」（インタビューより）

価格：1200円＋税

目次

第1章　出会いから診断まで
　コラム1　田んぼに落ちた話
第2章　かけるくんの子ども時代
　コラム2　バギーマーク
　コラム3　障害者といじめ
第3章　スピンラザ投与前
　コラム4　障害者と大学受験
第4章　スピンラザ開発
　コラム5　SMN2遺伝子と化石人類
第5章　スピンラザの投与へ
第6章　スピンラザ投与後
　コラム6　重度訪問介護利用者の大学等の修学支援

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