希望の薬「スピンラザ」

脊髄性筋萎縮症の新薬とその開発
岩山 秀之
出版社名:幻冬舎メディアコンサルティング
発行年月:2020年4月28日
ISBN 9784344927612 判型 4-6210ページ
価格1,200円+税
手足の動かない青年と
その担当医に訪れた希望
本邦初! 医師による脊髄性筋萎縮症の一般向け解説書。
愛知医科大学病院で難病治療の第一号になった勇気ある青年・かける君の新薬投与までの軌跡を、5年にわたり見守り続けた担当医が綴る。
――幼稚園の入園式で「どうして僕だけ車椅子なの」と泣いた息子。手足で動くのは右手だけ。着替えも食事もトイレも自分一人ではできない。 「かけるはみんなと違うけど、みんな顔も違ったり性格も違ったりしているでしょ。かけるはたまたま立てなかっただけで、みんな一緒だから大丈夫。明日はみんな、声をかけてくれるから」(インタビューより)
目次
  1. 第1章 出会いから診断まで
  2.  コラム1 田んぼに落ちた話
  3. 第2章 かけるくんの子ども時代
  4.  コラム2 バギーマーク
  5.  コラム3 障害者といじめ
  6. 第3章 スピンラザ投与前
  7.  コラム4 障害者と大学受験
  8. 第4章 スピンラザ開発
  9.  コラム5 SMN2遺伝子と化石人類
  10. 第5章 スピンラザの投与へ
  11. 第6章 スピンラザ投与後
  12.  コラム6 重度訪問介護利用者の大学等の修学支援

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