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岩山 秀之

希望の薬「スピンラザ」

ISBN 9784344927612 判型 4-6 210ページ
希望の薬「スピンラザ」

手足の動かない青年と
その担当医に訪れた希望
本邦初! 医師による脊髄性筋萎縮症の一般向け解説書。
愛知医科大学病院で難病治療の第一号になった勇気ある青年・かける君の新薬投与までの軌跡を、5年にわたり見守り続けた担当医が綴る。
――幼稚園の入園式で「どうして僕だけ車椅子なの」と泣いた息子。手足で動くのは右手だけ。着替えも食事もトイレも自分一人ではできない。 「かけるはみんなと違うけど、みんな顔も違ったり性格も違ったりしているでしょ。かけるはたまたま立てなかっただけで、みんな一緒だから大丈夫。明日はみんな、声をかけてくれるから」(インタビューより)

価格:1200円 +税

目次

  • 第1章 出会いから診断まで
  •  コラム1 田んぼに落ちた話
  • 第2章 かけるくんの子ども時代
  •  コラム2 バギーマーク
  •  コラム3 障害者といじめ
  • 第3章 スピンラザ投与前
  •  コラム4 障害者と大学受験
  • 第4章 スピンラザ開発
  •  コラム5 SMN2遺伝子と化石人類
  • 第5章 スピンラザの投与へ
  • 第6章 スピンラザ投与後
  •  コラム6 重度訪問介護利用者の大学等の修学支援

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