一方、学校での生活では、先ほどお話ししたように、もとから落ち着きがなかった私が、授業で居眠りをしてしまうため、先生からの注意や指導も増え、先生の接し方がどことなく冷たくなったことを覚えています。

今でも覚えているのが、英会話の授業での出来事です。英会話の授業中に眠ってしまいました。目を覚ますと周りには先生も含めて誰一人いなく、私一人教室に残されていました。起こしたけど起きなかったと言われましたが、まったく記憶にありませんでした。

起きた時には、これまでに経験したこともないほどの静寂に包まれた教室の恐怖と寝てしまったことに対する罪悪感を覚えました。

今になって考えると、ナルコレプシーの症状が出ていたのかもしれませんが、私自身も受験勉強のために夜の塾に通っていたから昼間に眠くなってしまうのか? 程度にしか考えていませんでした。

受験勉強のおかげでテストの点数もほぼ満点だったため、居眠りを問題視しないのは当たり前かもしれません。また、もとから落ち着きがなく先生から叱られることは多かったため、居眠りをして叱られても小学生の私にとって深く考えるきっかけにはなりませんでした。

冷静になって思い返せば、小学生で授業中に寝ている友達は一人もいませんでしたし、不自然だと気づくきっかけはあったと思います。

もしあなたの周りで、よく眠っている人がいるのであれば(それが診断前であれば尚更)その人を見てサボりや怠けを疑うのではなく、「しっかり眠れているのかな?」と少し心配していただけたらと思います。仮に病気でなかったとしても、日中に寝てしまうようであれば、夜間の睡眠が十分に取れていない可能性が高く、改善できる場合もありますので、サボりや怠けを疑うのはその後でよいのでは?と思います。

発見が遅れる課題

ナルコレプシーの好発年齢は十〜二十代で、十四〜十六歳がもっとも多いと言われています。この年齢はまさに中学生〜高校生の頃です。

日中の居眠りは学校にいる時間ですが、ナルコレプシーのことを知っている学校教員はまだまだ少なく、教育現場で発見に至るケースは決して多くありません。子供が学校での居眠りを親に言わなかったら、親もまさか病気を抱えているとは思わないため、当然ナルコレプシーの発見は遅れるでしょう。社会人になってから、あまりに寝てしまうから調べてみたら病気だったということも珍しくありません。

さらに厄介なものがナルコレプトイド性格変化です。ナルコレプシーの症状により、何度注意されても眠ってしまい、起きていたくても眠ってしまいます。

他の人と比較する等を繰り返していく中でナルコレプイド性格変化は、自信を喪失し、消極的、受動的、内向的となり、好奇心が減少し、注意力の持続、物事への執着等が苦手となり、仕事や対人関係の張り合いもだんだん失われがちになってしまうものです。

このようにして発症してから長い間気づかれず、発見が遅れることで本人の性格を変えてしまうほどの影響を及ぼしてしまうのです。少しでも早期発見ができるように、患者会としても学校現場への啓発活動には力を入れて取り組んでいます。

※本記事は、2021年8月刊行の書籍『ナルコレプシーと生きる ー向き合い方から在り方へー』(幻冬舎メディアコンサルティング)より一部を抜粋し、再編集したものです。