ナルコレプシー患者が抱える困難や課題

私がこれまでに感じたナルコレプシー患者の抱える課題をまとめました。あくまで一部であり、この他にも多くの課題があると言えます。

学生時代の課題

・ナルコレプシーの好発年齢が、十〜二十代に多く、十四〜十六歳がもっとも多い

・学生時代の居眠りは気づかれにくく、診断が遅れることも多い

・学業についていけなくなってしまう

・受験中に寝てしまうことも、試験官から会場で配慮を得られるかは不明

・診断がついていると、将来の選択の際に必ず影響してくる

・性格が変化してしまう(ナルコレプトイド性格変化)

就業してからの課題

・職業選択の幅が狭くなることがある

・就職試験の際、病気を伝えるか伝えないかの選択を迫られる

・病気を抱えていると分かれば、多くの企業は不採用

・障害者手帳はナルコレプシーの診断だけでは対象外(障害者雇用も望めない)

・通院に対する理解の有無

・職場の上司、スタッフから配慮を得られる環境か

・処方薬の規制に関する問題

・運転免許についての課題

学生時代に感じる課題としては、主に自分自身とナルコレプシーとの関わり方等個人的なものであることが多いと感じます。それに対して就業し社会と関わり始めると、個人的な課題から範囲は広がり、人(職場やスタッフなど)との関わりや制度上の課題が見えてきました。

※本記事は、2021年8月刊行の書籍『ナルコレプシーと生きる ー向き合い方から在り方へー』(幻冬舎ルネッサンス新社)より一部を抜粋し、再編集したものです。