ところで、ステロイドを飲むと成長ホルモンが止まるので身長が伸びることはなくなる。4年生の1月は後ろから2番目だったが、退院してから学校で並んだら真ん中あたりになっていた。凄いショックだった。147センチメートルで真ん中あたり。「一番後ろは一体何センチメートルなんだよ！」と思ったが、あまり気にしないように努めた。
僕のいまの身長は154センチメートルある。成長期の高校生のときステロイドがそこそこ減ったことがあったので、そのおかげかもしれない。けれど低身長であることに変わりはない。そんなこんなの5年生は無事に終わることとなり、6年生になる。
【再発】日光
6年生の6月に栃木県日光市まで修学旅行に行くことになった。東京医科歯科大学病院には2週間に1回通院して検査を受けていた。まあまあ良好ではあったので、修学旅行の許可も出た。ウキウキして参加した修学旅行。出発は横浜駅から臨時列車に乗る。途中、通路を挟んだ横に好きな女の子がいたことでさらにテンションは上がりまくりではしゃいだ。
あっという間に日光駅到着。ただその後は、華厳の滝などを見たが、なぜかボンヤリとしか記憶にない。泊まった旅館の名前さえ思い出せない。次の日、湯滝を登っていたとき、かなりの日差しで紫外線を浴びた。養護の先生が心配して「太陽の紫外線はあなたに良くないわ」と言ってくれた。
僕はそれでもあまり意識をしておらず、これが思わぬ誤算となる。修学旅行が終わり、学校に母親が迎えに来ていた。帰り道、「あんた、首の後ろに発赤があるよ！」と指摘された。そのときはなんのことかわからなかったが、とても重大なことであった。
SLEの患者は太陽の紫外線を長時間浴びるのは本当に良くない。病気が再発してしまうのである。例えば天気の良い日にプロ野球のデーゲームを観て、その後再発してしまうようなこともある。僕も暑い夏でも長袖など着て肌の露出を防いでいる。肌が見えるところは日焼け止めを塗りたくる。本当に大変だ。
