それからすでに一カ月が経つが、未だに表情が硬く、疲れ切った顔をしていた。医師からは「気管がカニューレを異物として捉え、時々むせ込む敏感な反応が収まらず、その度に脈拍も上がり、身体に負担がかかっている。馴染んでくれば楽になる」と、弁解のような簡単な説明を受けた。

今まで通り、訪問看護師を利用した自宅での生活を希望していた私は、自主的に病院で介護の指導を受けていた。妻は車椅子の移動に、私は車椅子の扱い方に慣れるのが目的とはいえ、京子の痛々しさの感情の方が先に湧いた。

しばらく待つと、先ほどの療法士に二人が加わって部屋に入って来た。挨拶もそこそこに、京子の人工呼吸器が外され、手際よく喉元のカニューレに人工鼻を取り付け始めた。

京子の自発呼吸の機能はまだしっかりしているため、短時間であれば人工呼吸器を外しても問題なかった。人工鼻から入ってくる空気は気道の乾燥と埃を防ぎ、程よい湿り気を与えてくれる。京子は六本の手で身体の要所と思われる関節を支えられ、背もたれが大きく倒された車椅子に移された。そのままエレベーターに乗り、一階に降りた。

人のいなくなった昼下がりの外来患者の待合室を横切り、裏手から外に出た。車椅子はストレッチャーに似た格好まで、背もたれが倒されている。外は舗装されているとはいえ、小さな振動が直接、頭や身体に伝わっていることが、身体のわずかな揺れで分かった。

腹筋も弱っているため、首への振動は喉に直接の刺激となって、むせ込みに繋がる。結果的に心拍数が急速に上がってしまう危険性があった。

上しか見えていない京子の表情は、必死に何かにしがみついている感情と、行きつく先が分からないという不安でますます硬くなっていた。私自身も『何をするつもりなのだろうか』と頭の中で不安と期待が交互に入れ替わっていた。

桜の木の下まであとわずかというところで、ようやく目的が分かった。健康なら五分もあれば悠々と済ませることができるコースだが、三倍の時間がかかった。

※本記事は、2021年7月刊行の書籍『ALS―天国への寄り道―』(幻冬舎メディアコンサルティング)より一部を抜粋し、再編集したものです。