4章 大阪大学附属病院入院時代

入院生活

残念ながら、若年性多関節リウマチの症状が悪化し、私が家で過ごせたのはたったの一年余りだった。大阪大学附属病院に入院したのは九歳の時だった。入院中は部長先生の河敬世先生と主治医の井上雅美先生にずっと診てもらっていた。

尊敬・信頼できる彼らは、私の“偉大なる人たち図鑑”にもちろん名を連ねている。阪大病院では、九歳から一二歳までの約三年間を過ごした。

当時の正直な気持ちを表現するなら、「また投獄されてしまった……」の一言に尽きる。入院前は走ること段差を上ることはできなかったが、なんとかゆっくり歩けていた。入院後の一〇歳の時に私の膝の痛みと腰痛や筋肉の衰えが進んでいき、何かに摑まらないと擦り足ですら歩くことができなくなっていた。

阪大病院入院を境に歩けなくなり、それ以来私の車いすの生活・人生が始まった。つまり、車いす歴は二九年になる。なかなかの車いすプロの域に達していると言える(笑)。私の腰は圧迫骨折を繰り返すようになり、硬い素材でできていて腰を完全に固定するコルセットを使うようになった。

電動車いすになるまでは家族がどこに行くにも車いすを押してくれていた。腰痛のため座ることが困難になり、私の記憶では二、三週間ベッドで寝た切り状態だった。ご飯も寝たまま食べていた。

歩行不可能になった私はトイレへ行くのも困難になり小も大もベッドの上でするようになった。初めて大を部屋でした時は屈辱的に感じた。それには最後まで慣れなかった。

それに加え、お風呂も入れなくなり熱いタオルで体を拭くだけになった。私の行動範囲はベッドの上だけになった。

少しずつできないことが増えていき、当時の私は遊びたいなどやりたいことを思う“ココロ”すら失った。表面上は猫かぶりで良い子を演じ、心の中では「話しかけるなっ、近づくなっ」と叫んでいた。

阪大病院での入院中は、母が看病してくれた。母は大好きだった仕事を辞め、腰を据えて私の看病に専念する決断をしてくれたのだ。

ベッドと呼ぶにはあまりにも不適切な小さい付き添い用ベッドで母は寝起きし看病してくれた。母には感謝の気持ちでいっぱいだ。

この三年間は基本的に六人の大部屋で過ごした。基本的にというのは、病状によって個室に移動していたからだ。

私が個室に引っ越ししたのは数回だけだった。初めての個室への引っ越しは、私が消化器系の病気になった時だ。二週間の絶食で、その日一日に飲める水の量も看護師さんに管理されていた。

栄養は点滴で摂取していた。食い意地が張っている私はお腹がすいてたまらず、頭がおかしくなる手前だった。

母は私に気を使って外食をしてくれていたが、後半になると母も疲れてきたのだろう。母は私が寝ているベッドの横でから揚げ弁当を食べたのだっ! 私は「匂いがぁ~あぁ~」と気が遠くなり、心がボキッと折れた。
 

※本記事は、2018年9月刊行の書籍『車イスの私がアメリカで医療ソーシャルワーカーになった理由』(幻冬舎ルネッサンス新社)より一部を抜粋し、再編集したものです。