「まずは外泊ということで二、三日ためしてみてはどうでしょうか? その結果、自宅介護ということになれば、作業療法士が、環境調査をかねて一度、家にも伺うということで」

「はぁ、それはかまいませんが……」

ようやく私が気乗りしてないことに気付き、医師は言った。

「まあ、あなた一人が、無理に踏ん張ってもよくないでしょう」

「はぁ」

「無理強いではありませんから、奥さんの本意を、それとなく確認してください。今日はこのくらいで、決まったら声をかけてください」

記録係りの看護師と私を残して、さっさとゴマジオ先生は部屋を出て行った。

人工呼吸器を外すという「ウィーニング」テストも短時間であれば可能というところまで訓練してきた。京子の場合、一定期間ではあるが弱りながらも自発呼吸が機能している。おむつ替えを看護師二人で作業しているが、喉元から呼吸器のホースが外せるなら、私一人でも大便の処理が可能になる。排泄の後の処理も、温水で洗ってやることができる。

しかし、京子の自発呼吸が衰えていく中で、一人で短時間での排泄物の作業となる。その他に痰の吸引が夜中に三~四回ほど、生命維持装置のアラームの管理は二十四時間、いつとはなしに鳴る。果たして、私一人で看ることができるだろうか。

「早い時期の返事が必要ですよね」

私は机の上を片付けて帰ろうとしている、看護師に訊ねた。

「どちらでもいいんじゃないですか。先生もああ言ってますから、あまり気にされなくても」

「自宅介護をやめたら、何か弊害がありますか?」

「このまま入院ということでも、それはそれでかまわないんじゃないですか」

「そうですか。ありがとうございました」

もともと自宅介護を希望していたが、病院での様子を見ているうちに、どんどん一人での自宅介護に自信がなくなってしまった。苦しくとも京子に話さなければならない。

医師からの話の出る前に、すでに私が京子との家での生活を諦め始めていたという事実が、どうしても後ろめたさとして、心に残っていて辛かった。そのことを隠して、京子に判断をゆだねようとしている狡猾さが、自分に戸惑いをもたらしていた。

「モウイイヨ。ヤメテイイヨ。私ガ、不安ダカラ、ヤメル」

私に対する配慮なのか、京子はあっさりと答えた。私もそれ以上、触れることはしなかった。

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※本記事は、2021年7月刊行の書籍『ALS―天国への寄り道―』(幻冬舎メディアコンサルティング)より一部を抜粋し、再編集したものです。